Nhar it-Tnejn, il-Papa Franġisku laqa’ delegazzjoni tal-Federazzjoni Taljana tal-Mard Rari (UNIAMO), alleanza mingħajr skop ta’ qligħ, u li huma aktar minn 150 assoċjazzjoni li jaħdmu flimkien biex itejbu l-ħajja tan-nies li jgħixu b’mard rari, jappoġġjaw il-familji tagħhom, kif ukoll jiddefendu d-drittijiet billi jistabbilixu netwerks mal-partijiet interessati ewlenin, inklużi dawk li jfasslu l-politika.
Fir-rimarki ppreparati tiegħu, l-Papa enfasizza l-valuri li jsaħħu l-ħidma tal-Federazzjoni. L-ewwel valur huwa dak tal-qsim, kif inhu mfisser fil-motto: “Ejjew ningħaqdu” (UNIAMO), jiġifieri nagħqdu l-esperjenzi, l-forzi u t-tamiet.
Il-Papa Franġisku jgħid li fil-bidu l-qsim huwa “neċessità” għal dawk milquta minn marda rari u l-familji tagħhom li għandhom bżonn jirreferu għal assoċjazzjoni li tgħaqqad flimkien nies li jittrattaw l-istess problema, li jafu s-sintomi, t-terapiji u ċ-ċentri ta’ trattament. Bil-mod, madankollu, “ssir għażla”, bażikament għal żewġ raġunijiet. Raġuni waħda hija r-realizzazzjoni li tgħin u toffri mill-inqas soluzzjonijiet prattiċi temporanji. Raġuni oħra, kompla l-Papa, hija l-iskoperta “tal-pjaċir tar-relazzjonijiet umani” u tal-ġid akkwistat minn ħbiberiji ġodda ma’ nies li jistgħu jgħinu biex iġorru l-piż ta’ sitwazzjoni diffiċli flimkien.
It-tieni valur fundamentali inkorporat mill-UNIAMO, huwa l-potenzjal tagħha li tikkontribwixxi għall-ġid komuni, u speċifikament għat-titjib tal-kwalità tas-servizz tas-saħħa fuq livell nazzjonali u lokali. Tabilħaqq, innota l-Qdusija Tiegħu, “poltika tajba” tiddependi wkoll mill-kontribut tal-assoċjazzjonijiet, li, fuq kwistjonijiet speċifiċi, “għandhom l-għarfien u l-attenzjoni meħtieġa għal nies li jirriskjaw li jiġu traskurati” u emarġianti.
Mhijiex kwistjoni li jintalbu favuri għal kategorija speċifika, “iżda li niġġieldu biex ħadd ma jiġi eskluż mis-servizz tas-saħħa, ħadd ma jkun diskriminat, jew penalizzat,” saħaq il-Papa, li rrefera għall-qasam tar-riċerka xjentifika.
“(Organizzazzjonijiet) bħal tagħkom jistgħu jagħmlu pressjoni fuqna biex negħlbu l-ostakli nazzjonali u kummerċjali biex naqsmu r-riżultati tar-riċerja xjentifika, sabiex inkunu nistgħu nilħqu għanijiet li llum jidhru mbiegħda ħafna.”
Il-Papa Franġisku rrimarka wkoll li, billi tagħtu vuċi “lil ħafna li, waħedhom, ma jkunux jistgħu jisimgħu lilhom infushom”, assoċjazzjonijiet bħall-UNIAMO mhux biss jitolbu appoġġ, iżda jagħtu wkoll kontribut importanti lill-istituzzjonijiet pubbliċi, bil-kuntatti ta’ kompetenza tagħhom, imma fuq kollox, bnedmin lesti li jaħdmu għall-ġid komuni.
“Fl-interazzjoni mal-istituzzjonijiet, f’diversi livelli, intom mhux biss titolbu, imma wkoll tagħtu: għarfien, kuntatti, u fuq kollox nies, li jistgħu jagħtu daqqa t’id għall-ġid komuni, jekk jaħdmu fi spirtu ta’ servizz ċiviku.”
Għalhekk il-Papa temm billi ħeġġeġ lin-netwerk Taljan biex ikompli bl-impenn tiegħu u sejjaħ lill-Verġni Mbierka biex takkumpanja lil kull persuna u l-familja milquta minn marda rari.
Għal aktar tagħrif idħol fuq is-sit: https://www.vaticannews.va/en/pope/news/2023-02/pope-calls-for-inclusion-policies-for-people-with-rare-diseases.html